wspomnienia Julity

Na początku chciałabym opowiedzieć, jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że moja 2 letnia córka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka miesięcy  wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada i często boli ją brzuch, który był większy, niż u innych dzieci w jej wieku. Ten stan nie dawał mi spokoju, więc udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje, że dzieci w tym wieku mogą mieć duże brzuszki. Nie dostałam skierowania na żadne badanie. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Działo się to 36 lat temu i nie było powszechnego dostępu do nowych metod badań. Nawet do głowy mi nie przyszło, że to może być nowotwór.

Na początku chciałabym opowiedzieć, jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że moja 2 letnia córka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka miesięcy  wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada i często boli ją brzuch, który był większy, niż u innych dzieci w jej wieku. Ten stan nie dawał mi spokoju, więc udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje, że dzieci w tym wieku mogą mieć duże brzuszki. Nie dostałam skierowania na żadne badanie. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Działo się to 36 lat temu i nie było powszechnego dostępu do nowych metod badań. Nawet do głowy mi nie przyszło, że to może być nowotwór.                                                                                                                          

Jednakże po jakimś czasie córka zaczęła mieć problem z oddawaniem moczu, aż do jego braku. Dostałam skierowanie do szpitala, gdzie dziecko zostało przyjęte z diagnozą zapalenia wyrostka robaczkowego. Kolejny dzień był najgorszy w moim życiu. Usłyszałam diagnozę od pozbawionego empatii ordynatora oddziału dziecięcego, który w suchy sposób oświadczył mi, że u córki wykryto guz Wilmsa nerki i nie ma żadnej nadziei na wyleczenie. W jednej chwili życie rozsypało się jak domek z kart, dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Pamiętam jak głową waliłam o ścianę, wołając: dlaczego?

Córka leżała w szpitalu, a ja szukałam ratunku. Pomogła mi znajoma Pani doktor, która w szybkim czasie rozeznała sytuację i córka została przeniesiona do oddziału onkologicznego Szpitala Klinicznego  im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego  w Poznaniu na długie miesiące (prawie dwa lata). Córka przed operacją wycięcia nerki miała podawaną chemię w celu zmniejszenia guza i po stwierdzeniu nowotworu 3 stopnia rozpisaną chemię na 27 tyg. i  radioterapię.

Były to inne czasy, na oddział można było wejść do dziecka tylko 2 razy w tygodniu na 1,5 godziny z zastrzeżeniem, że jak dziecko będzie płakało, to nie wejdę. A jak takie małe dziecko może nie płakać, oderwane od rodziny, od rodziców i brata, w dodatku cierpiące i samotne. Płakaliśmy razem z nią ☹ Mając dwa lata dziecko nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji, dlatego to cierpienie psychiczne, strach, niemoc była w nas: w rodzicach, rodzinie i najbliższych. Nigdy nie traciłam nadziei, że córka będzie żyła, jednakże jak rodziłam kolejne dziecko to podświadomie bardzo chciałam, aby to była dziewczynka i tak się stało ☺ 

Po zakończonym leczeniu nastał czas kontrolnych badań, gdzie Pani doktor w Poradni Onkologicznej bardzo szczegółowo badała wszystkie dzieci, trwało to zawsze długo, ale rodzice mieli pewność, że nic nie zostało przeoczone.

Lata mijały, dzieci rosły. Córka chodziła regularnie na badania usg jamy brzusznej. Po upływie 12 lat, gdzie nie było już obawy na wznowę choroby, w trakcie badań kontrolnych zdiagnozowano odrost guza w miejscu wycięcia nerki. W tym momencie z podwójną siłą ponownie nasz świat runął w gruzach, bo mieliśmy świadomość, z czym ta diagnoza się wiąże. Moja 16 letnia córka znów miała przechodzić cierpienia związane z chorobą i leczeniem. Przeżywaliśmy bardzo trudny czas, gdzie po operacji córka leżała długo na oddziale intensywnej terapii. Nigdy nie zapomnę tego widoku, jak była podłączona  do ogromu sprzętu ratującego życie, łącznie z rurką intubacyjną. Był to długi czas dwóch tygodni, gdzie nie byliśmy pewni niczego. Lekarze robili co mogli, rodzinie i znajomym została modlitwa i podtrzymywanie nas na duchu.  Jednak Pan Bóg miał wobec Niej swój plan. ☺ Córka wybudziła się, to był cud. Następne 1,5 roku nastąpiła powtórka tego, co przechodziła, mając 2-3 latka, czyli chemia i naświetlanie. Bywało różnie, było dużo bólu, smutku, cierpienia, ale też ogrom przyjaźni. „Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie” - i tak było. Każdy, kto chciał pomóc, pomagał w różny sposób. Nie czuliśmy się samotni. Przyjaciele i znajomi córki stanęli na wysokości zadania i wspierali ją bardzo. Była to szkoła życia dla tych młodych osób, co sprawdziło się w przyszłości - wyrośli na bardzo wartościowych ludzi.

Spędzałam czas z córką w szpitalu, a w domu były pozostałe dzieci, co prawda już prawie dorosłe, ale dzieci. Dla mnie oznaczało to wieczną huśtawkę i tęsknotę. Kiedy byłam w domu, martwiłam się o córkę. W szpitalu brakowało mi pozostałych dzieci. Choroba dziecka to ogromna próba dla rodziny. Rodzeństwo było bardzo dzielne, mimo tego, że nie było mnie ciągle w domu, gdyż po pracy biegłam do szpitala, to sprawdzili się jako kochające rodzeństwo. Często miałam wyrzuty sumienia, że może zbyt mało czasu poświęcałam  pozostałym dzieciom, ale z perspektywy lat wiem, że nie  mają do mnie żalu i mimo swoich młodych lat rozumieli moje zachowanie.

Kiedy córka skończyła 17 lat, z braku możliwości dalszego leczenia w Poznaniu, Pani Profesor skierowała nas do Wrocławia. Tam córka trafiła do wspaniałego lekarza, który zadecydował o ponownej operacji i usunięcia resztek guza. Od tej pory minęło ok. 20-stu lat. Moja córka jest zdrowa i cieszy się życiem.

Bardzo ważnym elementem (a kto wie czy nie najważniejszym) w wyzdrowieniu mojego dziecka, oprócz naszych - czyli rodziców, rodzeństwa, rodziny i przyjaciół - nadziei i modlitw, była wiara mojej córki w dobrego Boga i w to, że jej życie i zdrowie jest w Jego rękach. Dzisiaj jest siostrą zakonną i cały czas wierzę i dziękuję Bogu za to, że jest wśród nas.

My rodzice dzieci z chorobami nowotworowymi nie tylko musimy skupić się na chorobie  i metodach leczenia, ale przede wszystkim zadbać o psychikę dziecka i jego pozytywne myślenie. Jak rodzice myślą pozytywnie i są pełni wiary w wyleczenie, ich odczucia przekładają się na psychikę dziecka, którego pozytywne nastawienie ma olbrzymi  wpływ na  działanie zastosowanej terapii. Dzisiaj rodzice chorych dzieci powinni doceniać możliwość przebywania z dzieckiem i uczestniczenia w jego leczeniu.

Z mojego doświadczenia  już wiem, że w rodzinie nigdy tak naprawdę nie choruje jedna osoba... Problem ten dotyka wszystkich będących w bliskim kontakcie z fizycznie chorującym członkiem rodziny. Każdy, chcąc tego lub nie, zmienia swoją rolę, sposób życia. Dużo zależy od tego, jak długo trwa choroba dziecka – czy jest przewlekła, czy też stanowi jednorazowy epizod.

Gdy choroba jest długoterminowa, role w rodzinie zmieniają się zazwyczaj na długi czas, bądź na zawsze. Rodzeństwo dziecka chorego najczęściej dojrzewa szybciej, niż ich rówieśnicy. Staje się często oparciem i pomocą dla rodziców w obowiązkach domowych, czy w opiece nad chorym bratem czy siostrą. Obojętnie jak sami angażujemy do tego dziecko, czuje ono inną wartość swojej roli w rodzinie, niż u większości koleżanek czy kolegów.

Reasumując, mając  chore dziecko trzeba mieć świadomość, że skuteczność terapii w leczeniu choroby nowotworowej nie wiąże się  tylko ze sferą medyczną, ale również z pozytywnym nastawieniem całego otoczenia od momentu postawienia diagnozy do momentu wyleczenia, jak i w późniejszym czasie. Równie ważnym elementem jest dostosowanie sposobu życia do zaistniałej sytuacji, jak i kontakt ze zdrowymi rówieśnikami.

Mój apel do rodziców – badajcie dzieci. Jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy dziecko skarży się kilka dni, że coś je boli, nie bagatelizujcie tego. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów, by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmiany.

Jednak warto być czujnym - nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci!!!